Les jumeaux siamois peuvent avoir une "vie normale" après une opération de séparation à l'hôpital du Vatican

Les jumeaux siamois, conjoints à la tête ont de grandes chances de rentrer chez eux dans les mois qui viennent de l'hôpital pédiatrique du Vatican où leurs corps ont été séparés avec succès par les médecins, et ils ont de grandes chances de vivre une vie normale, a déclaré le neurochirurgien en chef de l'hôpital à CNA.

L'hôpital Bambino Gesù a annoncé le succès de l'opération de séparation le 7 juillet, en disant que c'était la première opération de ce genre en Italie et probablement dans le monde.

La dernière étape de l'opération, qui a eu lieu le 5 juin, a duré 18 heures et a mobilisé plus de 30 membres du personnel médical. Les sœurs âgées de deux ans devraient se rétablir complètement.

"Nous avons pu obtenir un résultat extraordinaire malgré une malformation aussi complexe, en étant capables de les séparer avec un résultat clinique optimal. D'un point de vue neurologique, les deux petites filles se portent très bien et ont un excellent pronostic pour une vie normale à l'avenir", a déclaré le Dr Carlo Efisio Marras, directeur de la neurochirurgie de l'hôpital de Bambino Gesù, à CNA le 8 juillet.

"Cette réalisation est le fruit de plus d'un an de travail d'investigation et de préparation impliquant plusieurs spécialités et professions au sein de l'hôpital. Il y a eu de nombreuses phases difficiles car plusieurs procédures chirurgicales ont été nécessaires, chacune avec ses propres défis", a déclaré Marras à CNA

"Mais le plus difficile concernait le système veineux, c'est-à-dire le réseau de vases qui amène le sang du cœur au cerveau pour lui apporter de l'oxygène. Si nous n'avions pas réussi à traiter ce système partagé par les deux bébés, le résultat aurait été catastrophique".

"Mais les deux petits jumeaux vont bien : nous pensons qu'ils pourront être libérés dans quelques mois. Ils devront passer par une phase de réhabilitation pour apprendre les mouvements qu'ils n'étaient pas capables d'effectuer auparavant. Je leur souhaite de tout cœur un avenir heureux. Ils sont maintenant en mesure de reprendre une vie normale".

"Je dois remercier mon hôpital, qui est connu pour réunir la recherche, le développement et la solidarité, pour cette expérience extraordinaire", a ajouté M. Marras.

L'hôpital a indiqué que les jumelles, Ervina et Prefina, sont nées le 29 juin 2018 dans un village situé à environ 60 miles de Bangui, la capitale de la République centrafricaine. Ils ont été unis par "l'une des formes les plus rares et les plus complexes de fusion crânienne et cérébrale", connue sous le nom de craniopage postérieur total.

Mariella Enoc, présidente du Bambino Gesù, a rencontré les jumelles en juillet 2018, lors d'une visite à Bangui, où les sœurs avaient été transférées après leur naissance. En réponse à l'appel du pape François, Mariella Enoc aidait à superviser l'expansion des services pédiatriques dans le pays, qui est l'un des plus pauvres du monde. Elle a décidé d'amener les filles à Rome pour les faire opérer.

"Lorsque vous rencontrez des vies qui peuvent être sauvées, il faut le faire. Nous ne pouvons et ne devons pas détourner le regard", a-t-elle déclaré lors d'une conférence de presse mardi.

Les jumelles sont arrivées en Italie avec leur mère, Ermine, le 10 septembre 2018. Les premiers tests ont confirmé que les sœurs étaient en bonne santé, mais qu'elles avaient une pression sanguine différente, ce qui indique que le cœur de l'une des filles a dû travailler plus dur pour maintenir le bon fonctionnement de leurs organes, y compris leur cerveau.

L'hôpital a indiqué que les jumeaux étaient reliés par l'arrière de la tête, y compris la nuque, partageant à la fois la peau et les os crâniens. Mais le plus grand défi pour les médecins était qu'ils étaient reliés à un niveau plus profond, partageant des membranes à l'intérieur du crâne ainsi que le système veineux, à travers lequel le sang utilisé par le cerveau est transporté vers le cœur.

L'hôpital a souligné que les sœurs avaient des personnalités distinctes, décrivant Prefina comme "enjouée et vivante", et Ervina comme "plus sérieuse et observatrice".

Une équipe multidisciplinaire, comprenant des neurochirurgiens, des anesthésistes et des chirurgiens plastiques, s'est préparée pendant plus d'un an à l'opération de séparation des jumeaux. Le comité d'éthique de l'hôpital a contribué à un plan garantissant que les filles auraient la même qualité de vie.

La séparation s'est déroulée en trois étapes. Lors de la première, en mai 2019, les neurochirurgiens ont commencé à séparer et à reconstruire les membranes et les systèmes veineux.

La deuxième, un mois plus tard, s'est concentrée sur la confluence des sinus dans le cerveau. L'hôpital a déclaré qu'il s'agissait d'une phase critique du traitement car "l'espace opératoire est de quelques millimètres".

Les deux opérations ont préparé les filles à la troisième et dernière phase de séparation complète le 5 juin.

"C'était un moment passionnant, une expérience fantastique et unique. C'était un objectif très ambitieux et nous avons fait tout ce que nous pouvions pour l'atteindre, avec passion, optimisme et joie. En partageant chaque étape, en étudiant chaque détail ensemble", a déclaré Marras.

Bambino Gesù, plus connu sous le nom de "l'hôpital du Pape", est l'un des plus importants hôpitaux pédiatriques du monde. Fondé en 1869 par la duchesse Arabella Salviati, l'hôpital a été donné à Pie XI en 1924, dans le but de lui donner un avenir plus stable. Bien que l'hôpital soit situé à Rome, plutôt qu'au Vatican, il est situé dans une zone extraterritoriale administrée par le Saint-Siège.

L'hôpital a déclaré mardi : "Un mois après la séparation définitive, les jumeaux se portent bien. ... Le 29 juin, ils ont fêté leur deuxième anniversaire, se regardant dans les yeux, bougeant leurs petites mains au rythme de la musique, dans les bras de leur mère".

"Ils ont subi des opérations très difficiles ; les blessures mettront un certain temps à cicatriser ; le risque d'infection est toujours présent. Le programme de neuroréadaptation se poursuit et pendant quelques mois, ils devront porter un casque de protection".

"Mais les contrôles post-opératoires indiquent que le cerveau est intact. Le système recréé fonctionne, le flux sanguin s'est adapté à la nouvelle voie."

Lors de la conférence de presse, la mère de la jeune fille, Ermine, a déclaré "Si nous étions restés en Afrique, je ne sais pas quel destin ils auraient eu. Maintenant qu'ils sont séparés et en bonne santé, je voudrais qu'ils soient baptisés par le Pape François qui a toujours pris soin des enfants de Bangui. Mes petits peuvent maintenant grandir, étudier et devenir médecins pour sauver d'autres enfants".

 


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P. Don Bosco Onyalla
Rédacteur en chef, ACI Afrique
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